Los detalles de la Ley de Oncopediatría, una norma para proteger a los niños con cáncer de todo el país

La Ley N° 27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, conocida como Ley de Oncopediatría fue reglamentada hace 10 días y busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura de salud, en todas las fases de las enfermedades oncológicas.

La iniciativa establece la obligatoriedad de inscripción de los pacientes de hasta 18 años, tanto de instituciones públicas y privadas, en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer. También establece la creación de un Centro Coordinador que dependerá del Ministerio de Salud de la Nación y funcionará en el ámbito del Hospital “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”

En Argentina, el 80% de las niñas, niños y adolescentes con cáncer se atiende en el sistema público de salud. El Garrahan nuclea el tratamiento del 40% de esta población con niveles de sobrevida de entre el 70 y el 80%. A nivel país, el índice de supervivencia ronda en un 60%.

Además, la normativa establece la gratuidad para viajar en el transporte público, la garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o la adaptación de la casa familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social; así como licencias laborales especiales para uno de los progenitores o a quien este cargo de acompañar al paciente.

El Régimen de Protección del Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, aprobado por unanimidad en el Congreso junio de 2022 y reglamentado el pasado 8 de febrero por el Gobierno Nacional, tiene entre sus principales objetivos establecer un sistema eficiente de referencia y contrarreferencia que asegure el correcto y oportuno diagnóstico, el tratamiento de los niños, las niñas y adolescentes con cáncer y fortalezca las redes de acompañamiento familiar.

“La ley cumple dos objetivos esenciales: por un lado, disminuir la morbi mortalidad en cáncer infantil garantizando el acceso al mejor tratamiento posible, y por otro, mejorar la manera de transitar el tratamiento de niños, niñas, adolescentes y sus familias a partir del beneficio en aspectos laborales, de transporte, educacionales y de viviendas”, indicó el doctor Marcelo Scopinaro, oncólogo y consejero ejecutivo del Instituto Nacional del Cáncer.

El centro pediátrico de alta complejidad referente en el país y América Latina realiza unas 12.000 cirugías anuales y atiende a más de 520 niños con enfermedades oncológicas por año.

En ese marco y por la reglamentación de la Ley Oncopediátrica, el Garrahan formaliza su rol de articulador con los hospitales y centros de salud de todo el país que atienden patologías oncológicas en niños, niñas y adolescentes, mediante la búsqueda de las mejores soluciones disponibles para el diagnóstico, derivación y tratamiento de los pacientes.

“La implementación de la nueva Ley le da un marco de obligatoriedad y exigencia a nivel federal al trabajo que viene realizando el Hospital como interconsultor, acompañando en la segunda o tercera opinión, formando el talento humano de muchos centros del país, poniendo a las y los pacientes en el centro e intentando mantener su calidad de vida durante todo el tratamiento”, dijo la directora médica Ejecutiva del Garrahan, doctora Patricia García Arrigoni.

Por su parte, el doctor Pedro Zubizarreta, jefe del servicio de Hematología y Oncología del Garrahan señaló que “la sobrevida en cáncer infantil mejoró en los últimos 20 años. El Hospital contribuyó a que eso ocurra por la gran cantidad de chicas y chicos que atendemos. Lograr equidad y bajar la mortalidad son los objetivos principales y aportaremos eso como institución en contexto del trabajo que se realiza en todo el país”.

En el Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (CAIPHO) del Garrahan ingresan unos 520 pacientes de todo el país por año, lo que representa un 40% de la población pediátrica con esta enfermedad.

Evitar el desarraigo

Se estima que cerca del 50% de los pacientes con enfermedades oncológicas migran en algún momento de su tratamiento a otras provincias. Por eso, uno de los principales desafíos en el tratamiento del cáncer es evitar viajes innecesarios.

“La derivación tiene que ser oportuna, en el momento que hace falta. Hay instancias en las que no es necesario que se trasladen los pacientes: porque alcanza con el envío de muestras biológicas o imágenes. En consonancia con la Ley de Oncopediatría, se busca facilitar la vida de las familias para que puedan acompañar afectivamente a la niña o niño, amortiguando los problemas que tienen que enfrentar”, indicó Zubizarreta.

Por su parte, la doctora García Arrigoni precisó que “la Ley busca garantizar la equidad y el acceso a través de un abordaje integral. La patología oncológica es poco frecuente en la edad pediátrica y el anuncio de esta enfermedad genera un golpe inesperado en las familias. Es por eso que todas las acciones que surjan a partir de la reglamentación de esta Ley deben estar enfocadas a lograr que los niños, niñas y adolescentes reciban los mejores cuidados y tratamientos disponibles”, concluyó.

Síntomas para estar alertas

Según datos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), en el país se diagnostican entre 1.300 y 1.400 casos nuevos por año. Es la primera causa de muerte por enfermedad en los chicos entre 5 y 15 años, precedida por los accidentes. En nuestro país, se estiman al menos 450 muertes por año de cáncer en menores de 15.

La pediatra María de los Ángeles Caia, del Hospital Pirovano, afirmó que “el progreso de los índices de supervivencia de los últimos años se debe principalmente a las mejoras en los tratamientos y al mejor soporte clínico”.

La especialista mencionó algunos síntomas que pueden tenerse en cuenta para estar atentos, siempre sin entrar en pánico y consultando con los médicos ya sea en consultorio o en hospital. “Hay que estar atentos a fiebre persistente, pérdida de peso y apetito, palidez, astenia, sangrados o hematomas espontáneos, persistentes e inexplicables. También si al bañar al chico por ejemplo se notan tumoraciones en abdomen, pelvis, cuello y cabeza, extremidades y testículos. O si los chicos manifiestan dolor óseo, articular o sufren fracturas espontáneas. Si hay un caso de pérdida de la visión, definitivamente también hay que consultar”, explica.

Y agrega algunos signos neurológicos como cambios de conducta, disminución del rendimiento escolar, trastornos del equilibrio o la marcha y convulsiones.

“La detección temprana del cáncer, el diagnóstico oportuno y el correcto manejo de la enfermedad pueden mejorar el pronóstico del niño y aumentar las posibilidades de cura. El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en el pronóstico y en los efectos secundarios a largo plazo. Siendo primordial el rol del médico pediatra en la detección de la patología”, explicó Tomás Piqueras, CEO de Centro de Servicios Hospitalarios.